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Frage vom 26.02.2007 - Patientenforum-Archiv

hängendes Lid bei Möbius Syndrom

Sehr geehrter Prof. Hübner, unsere Tochter, 4 J, wurde mit dem Möbius Syndrom geboren. Sie schielt mit beiden Augen stark nach Innen und ihr rechtes Augenlid hängt, so daß Sie sich selbst hilft, in dem Sie es hochzieht. Leider hat Luisa immer wieder autoaggessive Phasen, Wahrnehmungsstörungen, in denen sie sich an den Kopf oder auf das Auge schlägt. Wir haben gemerkt, wenn man dann ihr Lid hebt, ist sie aufmerksamer und läßt das Verhalten. Bisher wurde eine Lid-OP abgelehnt, rausgeschoben, da sie noch sehr klein ist, mit der Begründung, daß das Auge dann evtl. nicht mehr richtig schließt. Gerne lass ich Ihnen mal Fotos zukommen, damit Sie sich ein Bild davon machen können. Ist aus Ihrer Sicht (Ferndiagnose) eine OP machbar und vorzuziehen, da diese Phasen ihre gesamte Entwicklung noch stärker behindern? Sie hat +2,5 und soll jetzt eine Brille bekommen, um das Schielen zu korrigieren. Gern würden wir auch vorstellig werden bei Ihnen und danken für eine Antwort!

Antwort vom 28.02.2007

Wenn Sie uns Fotos und auch Befundberichte zukommen lassen würden, können wir mit Prof. Hübner besprechen, ob eine Vorstellung bei uns sinnvoll ist. Wir werden uns dann gerne bei Ihnen melden.   Viele Grüße   Karl Schmiedt
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