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Usher Syndrom

PatientenforumUsher Syndrom
Anonym fragte vor 9 Jahren
Ich bin 34, bei mir wurde mit 19 Jahren Usher Syndrom diagnostiziert. Dass mit meinen Augen etwas nicht in Ordnung war, habe ich mit 15 Jahren festgestellt. Mittlerweile ist mein Gesichtsfeld eingeschränkt, unter 10 Grad, laut Augenklinik in Köln, trotzdem komme ich ohne Blindenstock gut zurecht. Mein restlicher Hörvermögen hat sich nicht verschlechter. Ich beschäftige mich seit Jahren mit der Frage: habe ich tatsächlich Usher Syndrom? Es gibt einige Punkte, die gegen Usher Syndrom sprechen. 1. Schwerhörigkeit: meine Eltern behaupten, dass ich mit 2 Jahren noch gut gehört habe. Die Verschlechterung kam dann, nachdem ich an Gelbsucht erkrankte. 2. Lichtempfindlichkeit: Seit dem 21 bzw. 22 Lebensjahr werde ich Nachts nicht mehr geblendet, d.h. ich kann einschätzen wie weit ein fahrendes Auto entfernt ist. 3. gutes Sehvermögen mit 34 Jahren: Ich kenne einige Betrofene, die an RP leiden, die deutlich jünger sind als ich, aber deutlich schlechter sehen als ich.
1 Antworten
lberger Mitarbeiter beantwortet vor 9 Jahren
“ Sie wissen ja wahrscheinlich, dass es eine Unterteilung in unterschiedliche Typen gibt, die auch sehr unterschiedliche Verläufe haben können. Es gibt auch Varianten, bei denen ab einem gewissen Stadium keine weitere oder nur noch eine geringe oder sehr langsame Verschlechterung auftritt.   Größere Gewissheit könnte eine genetische Analyse bringen. Aber auch wenn ein genetischer Defekt aufgefunden wird, wird es leider wahrscheinlich schwierig sein, eine genaue Prognose über den weiteren Verlauf abzugeben.   Viele Grüße karl Schmiedt „

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